Hoy es domingo de resurrección, ese día que mi mamá todos los años se levanta súper temprano, aunque sea fiesta, y se va a por mi tati… es un «día de hermanas». Sabéis dónde van siempre en este día tan temprano??? Van a ver como «La Madre» se encuentra con «El Hijo» después de tres … More Domingo de resurrección, 31 días sin salir…

Buenos días… desde casa, claro!!! Solo espero que tod@s estáis bien, que seáis obedientes y esto pueda acabar lo antes posible… Yo estoy súper bien en casa… juego, hago actividades, veo la tele, y me mantengo activa todo lo que puedo. Ya os lo iré contando, si queréis… Desde el día 12 de marzo, cuando … More Confinamiento… avance y retroceso

Hoy es mi cumpleaños, 6 años ya!! y estoy muy contenta por que celebro un año más. Pero cuando se vive con el monstruo, Duchenne, un año más también significa un año menos… Vivimos contrareloj!! Una de las cosas que más te hace echar de menos Duchenne es el tiempo. Vivimos contrarreloj y a nuestra … More Corre corre… que te pillo

Hemos empezado un nuevo año, 2020 ya está aquí… Es mi cuarto año después de mi diagnóstico. En estos años he comenzado muchas terapias, he ido a ver a muchos señores de esos de batas blancas… con Duchenne en mi vida hay que llevar mucho cuidado con mi salud… Mis papás siempre están están pendientes … More Navidad, nuevo año y solidaridad…

Ya casi voy a hacer 6 años… me voy haciendo mayor. Y eso conlleva hacer preguntas y ver diferencias con mis hermanos y los demás niños… Hasta ahora, a mi me daba igual, como dice mi mamá yo vivía en «un mundo de luz y color», parecía que nada iba conmigo… Claro!! tanta terapia tenía … More Cada vez pesa más…y acaba de empezar…

Queda un día para e 7 de septiembre, día de la Concienciación sobre Duchenne. Mi enfermedad… No es un día de celebración, nunca celebraremos que estamos condenados… JAMAS!!! Si hay que celebrar algo ese día es que estamos juntos en esto, que todos luchamos contra ese monstruo que nos pesa, nos pesa MUCHO. Se van … More 7 de septiembre… Concienciación!

Hace meses que no os cuento nada sobre mi, pero es que aunque la vida sigue, y yo me voy haciendo mayor… las cosas cambian poco… Porque será todo tan difícil cuando ya se tiene un «problema» como el mio en las casas… Mis papás siguen jugando y coleccionando todos esos papeles que colecciona mi … More Igual… pero diferente…

Yo cuando me miro al espejo, no me veo diferente, me veo genial… aunque claro, yo no me veo por dentro. Y es que creo que eso que dicen que tengo «raro» va por dentro. Casi todas las enfermedades raras son como la mía… son genéticas… eso creo que quiere decir que cuando nuestros papás … More Esperando una cura…

Ya sabéis que es mi segundo año de cole, el último de mi hermano el mediano grande y el primero de mi hermano pequeño. Los tres vamos juntos a Ciudad del Mar, nuestro cole. Me gusta muchísimo el cole, me ayudan en todo lo que está en su mano, y eso se nota, por que … More Avanzamos… y cumpleaños FELIZ!