Queda un día para e 7 de septiembre, día de la Concienciación sobre Duchenne. Mi enfermedad…
No es un día de celebración, nunca celebraremos que estamos condenados… JAMAS!!!
Si hay que celebrar algo ese día es que estamos juntos en esto, que todos luchamos contra ese monstruo que nos pesa, nos pesa MUCHO.
Se van a iluminar muchos edificios importantes de nuestro país gracias al esfuerzo de muchos papás y mamás… Algún año mi mami cogerá aire y se enfrentará a su pueblo… De momento ese día nos sumamos a otras familias, porque todos somos uno…
Durante todo el año, nuestros papás, familias y amigos, intentan dar a conocer nuestra situación como enfermos, intentan recauda para investigar y poder llegar a nuestra cura. Intentan implicar en nuestra lucha a farmacéuticas, médicos, investigadores… Que difícil parece, verdad?? Que tanta gente se preocupe por algo que quizás no le tocará nunca… pero lo vamos consiguiendo, hay mucha gente que nos ayuda a luchar, a investigar a seguir adelante, incluso gente como tu… gente que simplemente quiere colaborar a que todo esto sea posible, sin pedir nada a cambio… simplemente nos quieren ayudar… El simple detalle de hablar de nosotr@s, de hacer que nos conozcan, que sepan que existimos… Solo eso ayuda y MUCHO!!
Cuando se acerca este día, mi mamá se nota diferente, se nota cansada… yo creo que se desanima un poco… Es un día que yo creo que ella no querría tener que recordar… Ella en septiembre celebra su santo, su cumple… y ahora también recuerda en este mes que sigue luchando por mi… por todos los que tenemos Duchenne, por cualquiera que necesite su ayuda y sea posible que ella lo ayude… Este mes, lo que era «su mes» ahora es el mes en el que todo cambia, nuestra vida cambió después de mi diagnóstico. De alguna manera y aunque esté feo decirlo por mi parte… Ahora todo en casa gira en torno a mi, todo se planifica y se cuadra según mis necesidades…
No sabéis lo mucho que les ha cambiado la vida a mis papás, a mis hermanos… por todo, y para todo tienen presente a este monstruo…
Para que mis hermanos realicen actividades extraescolares, lo primero que hay que ver son sus horarios… si coinciden con los míos, pues tenemos un problema…
Para comprar un coche, cuando los demás pensáis en la potencia, la comodidad, el diseño y en un motón de cosas más que se le pueden pedir a un coche… mis papis lo buscan pensando en el maletero que tenga espacio para que quepa mi futura silla de ruedas gigantes, que yo quiero que sea rosa, porque me gusta mucho el rosa… y que quepan mis tres herman@s también, claro!!! Que difícil…
Para trabajar, porque de momento los dos trabajan… es que somos un montón!!! Y comemos mucho!!! Sobre todo yo jejeje
Y si trabajan no nos dan becas, y si no nos dan becas no pueden dejar de trabajar… y así el circulo sigue cerrado….
Aunque eso de trabajar los dos cada día se va haciendo más complicado, pero de momento tienen suerte porque van modificando como pueden sus horarios y mis terapias para que lo puedan llevar mejor…
…podría pasarme el día diciendo en que está presente ese MONSTRUO en nuestra vida… pero no os quiero aburrir…
Hoy solo he empezado a escribir para que sepáis que os necesitamos, y ya me he quejado un montón… 😉
Que aunque nosotr@s somos «Guerrer@s Duchenne», las batallas se ganan muchas veces gracias a los apoyos… y vosotros los que leéis mis palabras sois un apoyo enorme.
Gracias por querer conocernos, gracias por compartir nuestras historias…
GRACIAS!!! y recordar mañana todos combatimos a ese monstruo, a DUCHENNE!!!!
7 de septiembre, juntos lo venceremos!
ADIOS DUCHENNE
Alma contra Duchenne 