Corre corre… que te pillo

Hoy es mi cumpleaños, 6 años ya!! y estoy muy contenta por que celebro un año más.

Pero cuando se vive con el monstruo, Duchenne, un año más también significa un año menos… Vivimos contrareloj!!

Una de las cosas que más te hace echar de menos Duchenne es el tiempo.
Vivimos contrarreloj y a nuestra familia y a nosotros nos quita mucho tiempo… Prácticamente toda nuestra vida la estamos viviendo según marca el monstruo.

Los parques y la diversión en muchas ocasiones pasa a un segundo plano. Se convierte en primordial ir a terapias para que no bajemos la guardia, para que ese monstruo malo nos gane el menor terreno posible… Y aún así, nos va pisando los talones…

Yo consigo metas, aparentemente estoy bastante bien… Pero siempre, cuando menos te lo esperas Duchenne da la cara y nos recuerda que esta ahí… Que no me va a dejar… Que siempre va en mi mochila y cuando parece que nos olvidamos de él, nos hace ver que sigue en la familia.

Mamá aunque no lo quiera decir y procure sonreír siempre… o por lo menos lo intenta, esta muy cansada… En casa somos muchos es verdad, pero no es eso lo que le pasa.
Ella se levanta muy temprano, para prepararlo todo para el día… Y diréis porque no lo deja por la noche y duerme más…? Pues sigue leyendo…
Deja a mi hermana la mayor en el bus de la Universidad, y vuelve para llevar al mediano-grande al instituto y entonces ella se va a trabajar… Yo creo que en su trabajo hasta piensa que descansa… 😉
Hay días que tiene que salir antes de trabajar o en vez de desayunar va a por mi para llevarme a médicos o terapias… Luego otros días se queda más tiempo para recuperar lo que pierde por acompañarme a mi…
Cuando sale de trabajar… corre corre que te pillo, hay días que le toca comer y otros que mal comer o ya se espera a la cena🙃… porque empieza la segunda parte del día… Más recogidas y recorridos a terapias. El caso es que cuando por fin llegamos a casa, aseos, cena, pijamas… Mamá solo tiene ganas de que nos acostemos para estar con papá y descansar… Porque mi papi se levanta por la mañana y nos lleva al bus a mi hermano pequeño y a mi y se va a trabajar y llega casi siempre de noche… Pero aunque éste cansado, siempre nos hace los bibis… Es que el los hace mejor que mami… Que yo creo que es muy lista y los hace mal aposta… Así no se los pedimos a ella 😂

A todo este ajetreo que lleva mamá, hay que sumarle que su cabeza no puede parar de pensar… siempre hay algo que hacer, papeles que sacar, revisiones que planificar… Todo esto solo conmigo, y claro, yo tengo 3 hermanos que también necesitan de mamá…

Hay algunas mamás que cogen una reducción «especial» de jornada de trabajo, mamás como la mía tienen ese derecho por nuestra enfermedad… Hasta que cumplimos 18 años… En nuestro caso cuando nos hacemos mayores más las necesitamos… Pero no se en que piensan esos señores que hacen las normas… Pero bueno, algo es algo 😊

Aunque claro, como todo lo que rodea a esta clase de enfermedades, no es algo que te concedan sin más… Muchas mamás han tenido que ver a esos señores de negro, juezes creo que se llaman, y estos señores o señoras al final «convencen» a quien no quería ayudarlas… Pero como todo, esas mamás han tenido dolores de cabeza y han perdido su tiempo y el nuestro en luchar por lo que era un derecho… Y esto significa un dolor de cabeza más de los que ya tienen.

No se, yo no lo entiendo. Quizás será porque soy pequeña 😌 pero me parece muy mal que se pongan tantos problemas a cosas que están «escritas» cosas que se supone que están para hacer un poco más fácil la lucha de nuestros papás…