Ya casi voy a hacer 6 años… me voy haciendo mayor. Y eso conlleva hacer preguntas y ver diferencias con mis hermanos y los demás niños…
Hasta ahora, a mi me daba igual, como dice mi mamá yo vivía en «un mundo de luz y color», parecía que nada iba conmigo… Claro!! tanta terapia tenía que dar sus frutos, y ahora que salgo de «mi mundo» más a menudo… pues no se que es peor, porque dentro de ese «mi mundo» estoy súper cómoda y nada puede enfadarme…
Yo nunca me había quejado de ir a médicos y a terapias, siempre que no me hicieran daño, claro…que tonta no soy 😉
Pero últimamente me doy cuenta de que mis hermanos van a cosas que les gustan y con más niños, o se quedan con mis abuelos mientras mamá y yo nos vamos solas a la clínica, terapias, piscina, revisiones… A mi me gusta mucho ir con mi mamá, pero también me gusta quedarme con mis abuelos y mis hermanos jugando a las canicas o bajando a merendar… O viendo una peli en casa… que todas las tardes no me apetece salir…
Yo se, que todos los días tengo que ir a alguna terapia, se que es para ayudarme porque mi mamá me lo ha explicado, pero no lo llego a entender muy bien… 😦 Parece que a mamá le cuesta un poco explicármelo, parece que no sabe muy bien como hablarme para, a lo mejor, no me preocupe o no me asuste… no lo se. Yo le digo que no estoy malita… porque a mi no me pasa nada: no toso, no me duele la barriga, no tengo fiebre…
Pero creo que eso que me pasa en las piernas… o que me canse enseguida tiene algo que ver con esa cosa que siempre está por casa, ese tal Duchenne… Me enfada mucho ese monstruo, porque me quita tiempo que debería ser mío y no de él…
Mi hermano pequeño dice que yo tengo que ir a terapia porque tengo una «cosa» y allí me ayudan a poder hablar, moverme y poder hacer todas las cosas como él. Quiero muchísimo a mi hermanito pequeño, le doy muchos abrazos y besos… pero a veces me da rabia que el hable mejor que yo y sepa hacer muchas más cosas… Me doy cuenta de que aunque yo sea mayor, hay cosas que el hace y yo no. Yo quiero aprender de él y el me ayuda mucho, aunque hay veces que se enfada y me dice: «Alma vive tu, y déjame vivir a mi que no me dejas…», es un viejo 🙂 Pero es que yo soy la mayor y tengo que cuidarlo…
Dice mi mamá que esto es lo que hay… cada uno en su casa tiene algo por lo que preocuparse… nuestra lucha es esta… y no les da la gana de rendirse… No son cabezones ni nada mis papis…
Pero sabéis que??? lo peor de mis preguntas, de mis berrinches y de que me queje para ir a los sitios que debo para mejorar… lo peor es ver la cara de mamá… creo que está cansada… se levanta cada día con una sonrisa, pero le pesa… le pesa mucho ese Duchenne. Y no solo en el cuerpo… yo creo que en la cabeza también le pesa…
Gracias a que mi papá comparte ese peso y entre los dos lo llevan… y gracias a todos los que nos rodean y les ayudan cada vez que pueden… mis papas y yo claro! somos afortunados de poder compartir este peso con la familia…
No nos quejamos… solo nos desahogamos :-*
Alma contra Duchenne 